当基本医保也力有不逮 罕见病的多元保障还缺少什么？

在政府主导的法定医疗保障层面，由于基本医保、大病保险、医疗救助三条保障线都有限额规定，因此可能还不足以全部化解罕见病患者的高额医疗费用负担。观点认为，针对罕见病的保障，需要通过全社会多元发力，尤其要重视社会慈善力量的引入，提供多元筹资路径。作者 | 徐红“在这款药没有被纳入医保前，每年约50万元的治疗费用，对于我们这样一个普通的工薪阶层家庭来说，无疑是一个天文数字，所以我一度甚至还曾考虑暂停用药。”“并且，因为这个疾病，我身体状况比较虚弱，因此只能向单位申请调剂到相对轻松的工作岗位。”从2020年到现在，确诊已有三年，罹患阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的安娴（化名）是不幸的。但她又是幸运的，因为曾经为病情以及高昂的治疗费用不堪重负的她在今年迎来了转机。也就是从2024年1月1日 ………………………………