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国际罕见病日——患病:被众人嫌弃的理由

译言  · 公众号  · 国际  · 2021-02-28 17:47
“月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”这些好听的名字背后,其实对应的是白化病、血友病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症。是被称之为“罕见病”的一类疾病。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日”。但是,每四年才会出现一次2月29日,所以后来将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。至今全球已确认的罕见病有六七千种,大约占据人类总疾病的10%。这些患者时刻承受无法详细的痛苦,每个病人的家庭也沉重如山。除了身体的病痛,其他人由于不了解而来给病人的精神压力也十分可怕。癫痫是一种值得被研究的脑疾病,被简单粗暴地划分为‘人的异化’既是一种对病人的不公,也是一种对脑疾病这个很大的,了解人类自 ………………………………

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