肌肉萎缩症患者独白：像个现代木乃伊，孤独地囚禁在肉体的牢房

我忍受着的是一种运动神经元疾病，具体来说，是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的一种，也叫“路格瑞氏症”。运动神经元疾病并不罕见：帕金森氏症、多发性硬化症都是，还有其他各种程度较轻的病。ALS是神经肌肉型疾病中最为罕见的一种，它的独特之处，首先在于患者不会有感觉的丧失（这是件喜忧参半的事），其次是病症不会给患者带来痛感。与其他的大多数恶疾、绝症不同，患者在病情恶化的同时得以在几可忽略不计的不适中悠闲地静思。事实上，ALS构成的是一种越来越彻底的、无法被假释的监禁。起先，是一两根手指、脚趾失灵，接着殃及整肢，直至最后终不可避免的四肢瘫痪；躯干肌肉则近乎全线麻痹，不仅使消化成为问题，也对生命构成威胁，因为 ………………………………