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武汉癌症患者求助:我不知道自己还能撑多久|故事FM

大象公会  · 公众号  · 科技自媒体  · 2020-02-19 22:00
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今天我们关注的故事不再是疫情,而是一群被疫情严重影响的人

在微博上,有个叫#非肺炎患者求助#的话题,求助信息每天都在更新,目前阅读量有四千多万了。这些求助者大都是恶性肿瘤的患者和家属,在疫情爆发之前,这些患者原本已经确诊或者开始化疗。但在疫情爆发之后,他们的治疗都被搁置了,什么时候能恢复还是遥遥无期。

在越来越多新冠肺炎患者被治愈出院的同时,我们制作了这期特别节目,希望在这个时候大家能关注在武汉、湖北乃至全国的癌症患者的处境


 小诺,鼻咽癌患者 

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等不到的化疗

我是一名鼻咽癌患者。去年 11 月份,我开始在武汉协和医院的肿瘤中心治疗,治疗方案是三期诱导化疗加三十三次放疗,加两次同步化疗。

今年 1 月 10 日,我做完第三次诱导化疗,医院让我回家休养,大年初四左右再过来做放疗。

后来封城了,我打电话去医院问怎么安排。医生也没想到疫情会发展这么迅猛,就回答说现在什么都不好说,让我在家等电话,后面主治医生会和我联系。

第一次接到医院的电话是初九之前,具体日子记不清了。医生说因为疫情,我们可能需要再等几天才能放疗。第二次电话是初九,他说现在疫情非常严重,你要是过来的话,要考虑清楚。癌症患者属于特殊群体,免疫力低,很容易感染。他建议我过了正月十五再过去,可能那时候形势好一点。

没办法,我只能在家等。

但没多久,我听说协和医院的肿瘤中心被征用了。医生给我打电话说,现在不能过来了,你在家先等一等,我们尽量跟院领导反馈,争取早日恢复正常服务。

我问,恢复的话大概是什么时候?他说给不了确定时间,实在不行你先吃点药吧。我问药有用吗,他说吃了总比不吃好。

这是一个处方药,叫卡培他滨,不在他们本院住院的话,是不给开的。那时候,湖北还没有不许出门,我就想办找朋友帮忙买了几盒,但现在这个药只剩下两盒了。

 小诺拍摄的药品包装盒

现在,我已经中断治疗一个半月了,我不知道体内的癌细胞是很老实还是很活跃,因为不能做检查所以也不清楚。如果再继续等的话,肯定只会是往不乐观的方向发展了。我们确实不知道明天会怎样。


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等不到的反馈结果 

肿瘤中心关了以后,我跟医院同两层的病友拉了个微信群,有四十多人,大家每天都在群里商量点子。

我们先给武汉市长热线反映情况,打了几次电话,都说他们已经把问题向上级反馈了,让我们等通知。我们也打了武汉卫健委的电话,他们说把情况记录下来了,也是等通知。

卫健委的人还给我出了一个主意:你去咨询一下协和医院的领导,看领导怎么回复。然后就给了我一个协和医院的座机,是值班领导的电话。值班领导听了很同情,他说会跟院领导反映情况,争取早日解决,让我随时保持电话畅通。

但所有的反馈都没有回复。

 病友在 2 月 12 日转发给小诺的医院消息

我家在一个县级市,离武汉一百多公里,开车一个半小时能到。我们当地医院不接受化这里是小地方,放疗没有设备,唯一可以化疗的单位就是人民医院。

但现在,那里的肿瘤科也被撤销了,全部合并到发热科,全部去治疗肺炎病人了。

我们也咨询了广州那边的中山大学附属肿瘤医院,他们不收;上海的肿瘤医院也进不了,因为到上海去的话,我这类人员是不会放行的。就是进去,也要隔离 14 天。而且也不知道他们会不会收我们这样的病人,因为我们此前已经治了一半了,治疗方案都在协和。

我们这里现在停止所有出省的审批手续,就是说,所有出省的都不许办了。即使能出得去,现在遇到湖北籍的都不让下高速,直接劝返。

我如今一直待在家没有出去过,也不敢出去,我们抵抗力太差了,出去很容易被感染。这两天我们这边的措施又升级了,要打一个 14 天的阻击战,全城封闭,所有小区全封了,楼道全封了,不许出来,所以更不用谈出门了。

我现在晚上睡不着,天天着急,容易失眠。每天脑子胡思乱想,非常惶恐,担心看不到明天。这种感觉说白了就是在家等死。坐在窗户前,对着空旷的马路,等着生命慢慢地耗尽。

其他的时间就是盯着手机看新闻,看群里病友们有没有新消息、有什么好点子。所有的病友都像我一样,到处反映,没有答复。

其实疫情期间把医院征用,我们也没有多大意见。我们不是要逼着政府把那些危重病人赶出去,他们也是生命。我们的诉求很简单,就是希望政府能想到办法,给我们一个生命通道。比如说武汉还有很多莆田系的私立医院,为什么不是征用他们,而是占用我们这些特殊病人的资源呢?


 Vivian,父亲患肺腺癌 

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被迫中断治疗

我父亲去年年底被诊断出肺腺癌脑转移。他这个病正在用化疗加 K 药的免疫疗法,一边治疗,一边维持,每隔三周治疗一次,理论上是要持续两年。

 家属提供的诊断书

我记得很清楚,理论上说应该是 1 月 28 日(大年初四)我父亲应该接受第三次治疗了。当时医生跟我们说,初四卡在医院休息的时间,所以就通知我们稍微晚两天,初七再来办理入院手续。

初六的时候,我问我们那层的护士长:明天能不能正常去入院?结果护士长劝我不要来,她说现在住院的那一楼就发现有感染新冠肺炎的病人,医护人员也有感染的。她们正在做清理,隔个七、八天左右再联系。但那个时候医院没有关,还有老病人在那里。

大概是 2 月 5 日或 2 月 6 日,我再联系的时候,发现中南医院放化疗科的那一栋楼——大概有 24 层——我记得基本上全部都关了,只剩下两、三层给老病人,实在不行了的病人。而且他们也都是一人一间在隔离,我不知道那些人有没有感染新冠肺炎。

再过一个星期,我再去问主治医生的时候,他就告诉我医院可能要被征集成发热门诊了,现在不收治新病人了。然后前两天我再去问的时候,就说已经把老病人都清出去了,整个科室都关门了。

他们劝我说,要不在你到附近去找找看有没有小医院,先把药弄出去。这相当于把我们往外推的那种搞法了,估计他们也是压力非常大。

 Vivian与医生的对话截图


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错过转诊机会

其实,早在去年 12 月 30 日我就听说了肺炎的事。我先生不知道是在朋友圈还是在群里看见一张截图,是武汉市卫建委的截图,说是要详查(肺炎)这个事,还盖了红章。

我先生跟我说你小心一点,出门的时候要戴口罩,不要去人多的地方。然后我哥哥在澳洲也看到了新闻,说中国武汉市开始闹非典了。

但是后来政府出来辟谣了,说没有的事儿。随后万家宴、开会都正常举办。所以我没有太在意,只是网购了一些口罩、酒精之类的东西。

当时如果没有辟谣,我可能就信了肺炎这个事了,就会准备给我父亲转诊或者到外地去治疗。另外一个没动的原因是是怕太折腾,因为我父亲之前查出来脑部转移瘤,做了个手术,当时也不敢动他。

我认识一个 K 药的医药代表,他和武汉市各大肿瘤科室都比较熟。我拜托他把武汉三镇比较大的医院,包括同济、协和,还有省肿瘤医院全部都了解了,他说现在没有一个医院收新病人,全是行政命令一样的要去隔离。

我今天早上也在想,如果要异地转诊,是不是直接联系医院、直接住院就行了。但我不知道要怎么去联系,而且现在不光武汉市出不去,连小区都出不去。

所以我现在确实不知道该怎么办了。这么耗下去的话,说句不好听的,在家里就等死了。

跟父亲比起来,我母亲的病稍微轻一点,她有糖尿病。年前她测血糖,餐前一般都飙到 12 左右了。在封城的前一周,她还在我们隔壁住了十天的院。医生给他开了中药,她现在在家里吃中药,但中药也快没了。

我只希望能有一个途径,让我们有个地方去了解一下进展,知道一下政府这边有没有关注这类人群。哪怕要等两、三个月,起码有个发声的通道,让人心安一点。

现在这么多诉求,但如果没有人管的话,我们即使天天在微博上说也于事无补。

 Vivian父母所在小区可买到的菜品


 思伊,记者,采访胃癌求助者 

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临时强制出院

2020 年 2 月 11 日,我收到朋友转过来一个病人家属的求助信息,里面是这么描述的:

「胃癌晚期属二次复发,全胃切除 4 年,肠梗阻严重,无法吞咽食物与液体,呕吐严重。其本来入住的广发集团肿瘤专科医院于 2 月 5 日晚上被上级临时强制整体征收,所有病患不给交代,不解决后续医疗措施,立即强制离院回家。彼时至今,在突然切断外部补给来源和专业医护后,体征状态骤然恶化,情况危重。患者本人现在非常痛苦,家属心急如焚。现急寻,可以基于上述情况,可接收做临终护理的医院,或特殊时期可以提供上门注射镇定麻醉止痛类药!仅希望与时间赛跑,尽全力能让无辜生命最后的凋零过程可以尽量人道!」

看到消息后,我帮这个家属问了一些我的新闻同行,自己也找了一些渠道,13 日我决定在媒体上帮他呼吁。

这个病人在 1 月 17 日晚上入住广发集团肿瘤医院关怀照料科。因为这种病人普通医院一般不收,所以后来找到了这家医院,条件也比较好。

但是在 2 月 3 日,医院收到通知,说其中一栋楼可能会被用来接受发热病人,他们这些老病人要搬到另外一栋新楼。

2 月 5 日晚上大概六点左右,大家都在搬病房。一个医生急急忙忙地跑出来说刚刚收到通知,两、三个小时之内,发热病人就要全部住进来,所以必须马上搬完。

这样的临时通知说明指挥调度做得非常差。因为上面通知的时候没有说搬病房的期限,所以这时有的病人根本还没开始行动。医院的人很着急,把所有病人家属汇集到医院,赶紧搬病房。

但更夸张的是,到了晚上七点五十左右,护士长突然又接到一个电话,她当时就崩溃了。原来,她接到上级通知,要求所有病人马上在 10~20 分钟之内离开医院,因为发热病人马上就要到,整个医院全被征收。


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无暇顾及

家属跟我说,同一批的病人包括他家人在内,差不多有 15 人左右,都只能靠输液去维持基本生存,米水都进不了。这种情况下,突然让所有病人马上离开医院,其实就相当于断了他们的生路。

那些医护人员也很慌,他们自己没有做好防护,也没有做好心理准备,突然一下子就要去接发热病人。很多病人家属在医院吵闹,说要投诉。但所谓的大局之下,说句不好听的,这些人即使不能说是被牺牲,也确实是无暇顾及了

最后,病人都被强制出院了。这位家属想再去联系这些医护人员,电话也完全打不通。

第二天早上,我收朋友的转发,说病人回去以后病情恶化很厉害,非常痛苦。

他的很多表达都让我难受。他说病人只能嚎叫、晃动床,像小孩一样,整个人只剩下本能反应,体内的炎症都在复发。完全没办法进食,只要吃一点点,马上会成倍吐出来,所以整个人迅速虚弱下去。

我当时采访的时候,感觉家属还是在很积极地联系医院,无论是协和、同济、还是161 医院。后来他联系到蔡甸的一家医院,但这家医院是在整个封城之外,所以他还要去开路条才能出去。

他去找开路条的人,开路条的人又让他去找社区。整个手续非常繁琐,一层层逐级上报,等政府安排但对病人而言,每消耗一分钟,都会靠近死亡。

第二天,朋友通知我说这个病人去世了。

其实我跟朋友聊的时候也有预感病人可能撑不了几天了。但是他说能撑一分钟也是撑,至少减少一下痛苦,哪怕一分钟也行,这是基本的人道。

当时家属说同一批病人里总共有大概 15 个人。那剩下的 14 个人现在是否还活着,是否每天都有人去世?其实没人知道。

对他们的家庭而言,他们如果去世了损失很大,可能需要很长时间去平复伤痛。但对于整个武汉市的疫情防控,他们可能不被纳入到任何数字里。

网络上用「肺炎次生灾害」这个词形容这类群体,我觉得非常到位。这类人到底目前去世了多少,即将去世的人有多少,也没有任何数字统计。他们可能就成为历史的一粒微尘了。

后来我想在稿子结尾写上病人的结局。我就再发微信问家属愿不愿意再说几句话,他没有对事件本身再做评论,只是说:谢谢你们,衷心希望你们的报道可以帮助到更多的家庭和人。

 思伊与家属的微信聊天截图

这句话比较戳到我。

媒体能做的非常有限,但我还是希望能够尽可能地去记录,希望这些人至少没有被淹没在历史的尘埃中。


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也许癌症不像新冠肺炎一样具有传染性,但无论是癌症患者,还是新冠肺炎的患者,大家都是宝贵的生命、都是活生生的人。他们都是一样的需要帮助,谁的治疗都不应该被耽误。

希望有关部门能尽早出台救治的措施。

如果你自己或家人也有相同的困难,也欢迎在评论区里留言,我们争取让更多的人看到大家的求助


-封面图来源 视觉中国
未注明来源图片由 讲述者 提供


 Staff 
讲述者 | 小诺 Vivian 思伊
主播 | @寇爱哲
制作人 | 闰土 爱哲
声音设计 | 孙泽雨
文字 | 闰土 爱哲
运营 | 翌辰

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01.Story FM Main Theme (Under The Sewer) - 彭寒
02.Robert Haigh - Orbits
03.Secret Codes (Prelude)
04.Robert Haigh - Sons Of Light

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