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这些病,名字很罕见,患者群体却很庞大

央视新闻  · 公众号  · 社会  · 2021-02-28 13:11
点蓝色字关注“央视新闻”有一些人他们的皮肤会明显发红(红斑)肿胀和温度升高就像是被火灼烧△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)这些“怪病”被称为“罕见病”不过,身体上的不完美并没有束缚他们追求美好生活△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低,用药量少,市场较小,罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊,无处买药,要么药费较贵,等等。虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000,但由于罕见病种类有约7000种,全球罕见病患者仍达到3.5 ………………………………

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