用药率仅 18%，这些罕见病人的治疗困境何时能够打破？

「最开始只是束缚感，腿有点麻木，人有点不平衡。冲完激素之后没有吃药，没太当回事」「但我时常还是觉得很累，使唤不动身体，宝宝就在我几米之外，但我就是没办法走过去抱抱他」「突然有一天，毫无预兆地复发了，没想到就直接是腿瘫了」「再后来？后来我这弹钢琴的手也瘫了」这是复旦大学附属华山医院神经免疫团队接诊的一位多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）患者的真实经历。故事主人公婷婷曾经是位钢琴教师，已经患病 10 年。因为患有多发性硬化，肢体无力、感觉异常、复视、共济失调是常见的问题，而由此带来的神经功能受损使她逐渐失去了运动能力，甚至社交、工作的能力。像婷婷这样的 MS 患者，在中国有 3 万名。最令他们难受的，是这个病的 ………………………………