上千万救一个孩子， 或者让他逝去

近日，一则求助启事让一款名为诺西那生钠的「天价药」进入了公众视线。今年3月，《人物》曾发布过一篇讲述诺西那生钠诞生与SMA中国家庭困境的文章，今天，我们选择重发这篇文章，希望更多人能够通过此文看到，这是一个关于现代医学昂贵且艰难进步与罕见病群体生存的故事——花上千万救一个孩子，或者让他逝去。文｜林松果编辑｜金石摄影｜尹夕远最昂贵的糖果2019年国庆节后，北京大学第一医院小儿ICU完成了一次特殊的注射。那支装着5毫升液体的小药瓶被送到医院之前，所有人都做好了万全的准备。医生们开了会，走了严格的流程，选定了最富经验的儿科医生。连续发烧的小患者，体温终于降了下来。来自山东德州的父母想着未来的日子，一夜没睡。早 ………………………………