高林综合征：它是小妖怪，瘤多怕变癌 | 生而不凡·公益

原创 • 罕见病 • 暖心科普●          　●          　●我叫阿蕾，得了一种小众的怪病：患病率极低，但名字倒有十几个。我经历了不知多少次手术，有过多少次期望之后的失望。我称呼它为“高林综合征”，不仅来自英文名称Gorlin的音译，也与我一路成长中的美好邂逅有关。小时候，我有了两大烦恼：有一颗乳牙掉落后，怎么也不长恒牙；还有，右眼下方长一个鼓包越来越大。10岁时，爸爸带我去北京求医，经过一系列检查后，医生怀疑……是骨癌！保守方案是只割除这个瘤，但如果是恶性的，以后可能会转移；另一方案是连骨头一并切掉，更彻底，但几乎要去掉半边脸，无异于毁容。突如其来的噩耗和两难的抉择，让爸爸的眼泪都掉了下来。我在一无所 ………………………………