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“蝴蝶结孩子”:我有一个好听的名字,但并不因此快乐

知识分子  · 公众号  · 科学  · 2019-08-13 09:13
“ 我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”,但我并不因此而快乐。   当我还在妈妈肚子里的时候,我的基因就缺少了一部分。慢慢的,我会有癫痫的症状出现,还会比同龄的孩子发育的慢一些。慢慢的,我的脸上长满了奇怪的“痘痘”,好像蝴蝶结一样。慢慢的,小伙伴们离我而去……我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。我渴望有人站在我身边,陪着我告诉我“你永远不会孤单”。”一个结节性硬化症孩子的自述● ● ●我来自河北农村,自幼父亲半身不遂卧床不起,全靠母亲艰难支撑。在那时,吃饭便是头等大事,我从没做过细致全面的身体检查。谁知,一颗定时炸弹就这样埋藏了十几年,直到我儿子出生。2005年,35岁的我终于荣升为父亲,每天被幸福所包围,心 ………………………………

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