带“泡泡宝贝”大胆往前走

“泡泡”家庭在东方明珠下合影。本文图片均由受访者提供作者 | 梁  子编辑 | 秦珍子因为组织了一次“亲子游”，武汉女人邹杨被人说“胆子真大”。旅途倒没什么特别。今年2月底，11个家庭组团在上海游览、参观，父母带着孩子，画玻璃彩绘，登东方明珠。风险在孩子们身上，他们正在被各式各样的肿瘤威胁着。团里4岁的孩子，腰上有个直径五六厘米的瘤体；最大的烺烺16岁，肿瘤改变了她颈椎的曲度，这个姑娘必须24小时顶着一种牵引装置；邹杨的儿子满满9岁，右眼周围的骨头，已被肿瘤“吃”掉一部分，容易骨折，右眼也只剩下光感，上下楼梯要紧握扶手，一级一级地走。11个孩子都患有一种名为“Ⅰ型神经纤维瘤病（以下简称“NF1”）”的罕见病。肿瘤会在他们身上随机生长，出现在何时何处，是否会侵入器官或恶化，最终造成怎样的 ………………………………