“一支药70万元”“国外便宜国内贵”？聚焦“天价”罕见病药

医保领域领先的新媒体平台投稿电话：010-84221520投稿邮箱：tougao@zgylbx.com文章转载：010-84222990关注┃来源：新华社日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病？诺西那生钠注射液是什么药？为何药价如此昂贵？该药在国内外市场真的售价悬殊吗？国内患者用药价格是否有望下降？记者就此展开调查。焦点一：脊髓性肌萎缩症是什么病？据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病，通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁；Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症；Ⅲ型虽然不会影响寿命，但患 ………………………………