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专栏名称: 偶尔治愈
虽然医学是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。但在被疾病、衰老、死亡三个终极敌人打败之前,我们仍然可以选择和它们的相处方式。
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8772: 罕见病人的音乐「倔强」

偶尔治愈  · 公众号  ·  · 2019-11-14 10:00
在中国的 2000 万罕见病病人中,8772 乐队的 8 名成员走到了一起,以音乐来发声,呐喊出心底的倔强。8772,一支全部由罕见病患者组成的乐队▼从左至右王奕鸥 :成骨不全症程利婷 :小儿麻痹症谢航程:白化病 崔莹 :成骨不全症张欣毅 :成骨不全症中间苏佳宇:马凡氏综合征末秋初冬,北京寒意难掩。奔走于密集演出邀约的 8772 乐队,已「在路上」4 年。2015 年 10 月 31 日,由罕见病友聚合而成,队名演变自「病痛挑战」首字母「BTTZ」的 8772,初次登台。面对音乐节式的户外现场,患成骨不全症的「瓷娃娃」主唱崔莹,忧虑起自己手指的力量 ——「特别冷,怕弹不动」。而当吉他音起,欢呼声沸;她瞬间沉浸于如潮的热浪,和似糖的欣喜。自此,8772「倔强」地开 ………………………………

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