纳入121种疾病！国家卫健委等5部门联合发布第一批罕见病名录

昨日，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布《第一批罕见病目录》，共计121种疾病。至此，国家版罕见病目录终于落定，这将极大地改善罕见病患者“病无所医、医无所药、药无所保”的窘境。罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。目前世界上已知有7000多种罕见病，估计全球有超过3亿名罕见病患者，然而，95%的罕见病目前没有特效治疗药物，这已成为当今医学面临的难题。一直以来，各国罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者都在努力，共同推动罕见病事业的发展。早在2016年9月，罕见病发展中心（CORD，又称：上海四叶草罕见病家庭关爱中心）就曾发布 ………………………………