国际罕见病日 | 每个生命都值得被重视

01“美丽”名称的背后“睡美人”、“月亮孩子”、“熊猫宝宝”、“蝴蝶宝贝”……，谁会想到这些美丽的名称后面都是一个个残酷的罕见病！95%的罕见病无有效治疗药物，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%以上的罕见病会在出生时或儿童期发病，这意味着罕见病患者终其一生都可能活在痛苦的世界中，哪怕这只是短暂的一生。02罕见病不罕见罕见病，正如其名，很罕见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。据统计，全世界的罕见病患者人数超过3亿。欧盟对罕见病的界定是患病率低于1/2000。据统计，欧盟约有3000万罕见病患者。2002年，美国通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人的疾病。据估计，美国罕见病患者约2500万。目前，全球约有7000-8000种罕见病。并以每年250种 ………………………………