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让罕见病患者“用得上药、用得起药”,共圆“中国梦”

中国新闻周刊  · 公众号  · 社会  · 2019-11-09 12:00
让中国的罕见病症患者获得更好的治疗,过上有尊严的生活目前,全世界已知的罕见病约有7000种,但其中只有约6%的罕见病有药可治。第二届中国国际进口博览会上,赛诺菲带来三款罕见病领域的创新药物,包括法布雷病治疗药物Fabrazyme、B型血友病治疗药物Alprolix和黏多糖贮积症Ⅰ型治疗药物Aldurazyme,助力中国患者直面健康挑战。“罕见病患者的‘中国梦’无非是用得上药和用得起药。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授在进博会上指出,“在我国,明确注册罕见病适应症的药物仅有55种,涉及《第一批罕见病目录》121个罕见病病种中的31种,而仍有21种罕见病在我国面临‘境外有药、境内无药’的状况。国家应尽快引进罕见病新药,并且尽可能给予罕见病患 ………………………………

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