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“活不过20岁”的恐惧会伴随着我,直到儿子生命的最后一刻

果壳  · 公众号  · 科学  · 2024-05-25 20:00
2019年11月的一天,和平时不同,刘建碧今天没有开车。这一个月,油费和过路费,已经成为除孩子看病之外,最大的一笔开销。她选择了坐高铁,这样每天可以省70块钱。从下班到回家的这两个小时,她的眼睛不需要再紧盯着前方的路和仪表盘,这使得她感到前所未有的难熬,只好又打开手机里那个Excel表格。自从儿子补智宸生病后,刘建碧把孩子所有的症状和检查结果列在了一个表格里,然后去搜索可能出现这些症状和结果的疾病,挨个对比、排除。日子一天天过去,这个表格里列出的病名越来越多。出了高铁站,她匆匆往家赶,回家的这段路要经过一座桥,桥下面是川流不息的高速路。这时她的电话铃声响了,来电的是儿童医院的医生。“您好,是补智宸的妈妈吗?您儿子的基因检测结果出来了,DMD基因44-48号外显子半合子缺失。也就是说,您 ………………………………

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