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慢鸽#一个陌生人的来信# 一位与罕见疾病共处至今,终于重获希望的-20250523161019

纯银V  · 微博  · 热门自媒体  · 2025-05-23 16:10
    

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2025-05-23 16:10 本条微博链接 慢鸽 #一个陌生人的来信# 一位与罕见疾病共处至今,终于重获希望的女生,在慢鸽找笔友。 远方的朋友你好,我有一些话不知道该与何人说。我是一位骨纤维异常增殖症的患者,这是一种发病率30000:1的疾病,它没有带给我任何身体上的疼痛,但是却始终影响着我的心理。 工作几年以后,我常常关注该疾病的研究,后来就看到累及眼眶导致失明的案例。我猜想,我应该也是同样的问题。但 ………………………………

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