武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙

王一凡先生              中国戈谢病协会理事长当你欣喜地目睹一个小生命诞生，看着怀里小小的她，做父亲最大的心愿莫过于她能有个健康快乐的童年。但在女儿蹒跚学步这一年，她被确诊为戈谢病，医生说这是一种罕见病。因为无法正常代谢，女儿有着异于常人的大肚子，终年与药物相伴，甚至出生以来的每一个生日都在医院里度过…… 汤锋磊先生                法布雷病患者代表  七岁那年开始，手脚每个关节都时不时会有如火烧般的灼痛感和痉挛，连镇痛药物都不能缓解，度秒如年。在此后长达二十年里，我迟迟无法确诊，并因误诊后用错药物，导致双侧股骨头坏死，最终不得不置换为人工股骨头。疾病逐渐导致肾、心等器官病变，引起肾衰竭和心脑 ………………………………