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带着自闭症儿子去大理,一位单亲妈妈的绝地重生

祁十一  · 豆瓣  ·  · 2021-01-22 21:30

▲ 故事的主人公戈娅。

戈娅的人生断裂时刻,发生在2016年五月。她在重庆生活多年,却在紧迫形势下去了大理,不得不走。

那天,她送7岁的儿子火娃去寄宿学校,孩子的手却紧紧地抓住门,不愿意去上学,眼泪大颗大颗的往外滚,像珠子一样掉落,眼睛死死地盯着她。那一刻,她终于清醒过来:不行了,这个孩子不行了。

她想离开,带着孩子换个环境,缓解他已经很严重的情绪问题。无论哪里,只要是山清水秀、适合孩子生活的地方,都可以。

就在那天,她在校友群里看到一位学弟在大理开客栈,立刻发消息问他:“能不能带孩子来你们这儿住一段时间?”一句简短的询问,带来了她从此往后人生轨迹的彻底改变。但一切可以溯源到更早,或许是孩子两岁时被诊断为自闭症,她的命运就已经改变了。

如今,五年过去,戈娅已经在大理扎下根来,并发生了身份的大转变:从一个光鲜亮丽的媒体主编,转变为开微店的小老板,甚至有了“大理微商女王”的称号。

另一重身份,带给她和更多自闭症家庭以力量和希望:她和伙伴们创办了一所自闭症支持中心,接收来自全国各地的自闭症孩子,尝试在大理这片包容的土地上,让孩子们自在生长。

▲ 他是看风的孩子。

01.

火娃1岁多的时候,有超出常人的智力表现。他会坐在露台上看着云自己造句:“天上的云,一会儿像个乌龟,一会儿像个兔子,一会儿像个车……”每天能看两小时书,记忆力惊人到几大本书都可以背下来。

但两岁后,一切开始不对头。他完全不跟同龄人玩耍,也无法跟随除了家人之外的任何成人,语言能力的发展也几乎停滞了。种种症状让戈娅担心,上网查阅后,她怀疑孩子可能是自闭症谱系障碍。那个夜晚,指着电脑给孩子爸爸看一条条症状时,她嚎啕大哭。

那时她30岁,走过了可谓一帆风顺的人生。从小是学霸,工作风风火火,写专栏、当主编,收获了不少读者和粉丝。在适当的年龄遇到中意的人,结婚、买房、第一次做妈妈,新生儿带来了疲劳,也带来了意想不到的喜悦。

怎么也没想到,孩子撞上了全世界医生都无解的难题。那是如暴雨撞击世界的噩耗。

在医院确诊的那天,孩子爸爸在前面开车,戈娅陪着孩子坐在汽车后座。火娃仍然天真地玩着他的小车,戈娅眼中的世界却一片灰暗。熟悉的重庆,像是“被龙卷风席卷过一样,满目疮痍,全是灰,全是灰……”

那之后,是一点点地接受现实。每68个孩子中就有一个自闭症,这个世界变幻莫测的多样性,总会带来令人意想不到的存在。或喜或悲,都无法改变。唯一的办法,是寻找到合适的机构,让孩子得到好的教育,能够在这个复杂的世界生存下去。

他们找过十几所学校。去普通学校,老师说症状太重了。去特殊学校,又说他症状太轻了,“放在我们这里只会变得更糟。”

这个过程充满了煎熬,也让戈娅一度心生恨意。“我把你带到这个世界上来,却让你受苦,也互相折磨。我们都太惨了,活下去本身已经需要费尽心机了,还想干吗呢?还能干吗呢?”她曾写道,“他为什么要折磨我?我为什么要生下他?”

或许是在恨意的引导下,戈娅做出了人生中最错误的决定:送火娃去寄宿。那其实是一所不错的学校,创办人是一所大学特殊教育专业的教授,他们喜爱孩子,喜欢火娃,她感受得到。但,他毕竟只是一个六七岁的孩子,还是对亲人有着深重依恋的自闭症孩子,慢慢地,火娃陷入了严重危机。

那段时间,戈娅每周一开车送火娃去学校。校门口车辆不能久留,便由戈娅的妹妹把火娃送到教室。每一次,火娃都紧紧抱着小姨不松手,哭着不让她走。她抱了又抱,最后狠心转身离开,一路哭着去附近的公司上班。

直到最后的崩溃来临,火娃拽着门,死也不愿意去学校,戈娅终于意识到问题的严重性。一天之内,她就做出了离开重庆去大理的决定。

买好全家人机票的那天,戈娅带着火娃去公园玩。她坐在石板上,看着独自在草地上捡石头的火娃,特别想哭。四下无人,她走到火娃身边,摸着他的头发,眼泪流了出来。

“火娃,妈妈对不起你,我不该送你去学校寄宿。现在妈妈不再工作了,我们要坐飞机去大理玩。以后,妈妈会一直陪着你。”说完这番话,她泪如雨下,止也止不住。七岁的火娃吃惊地看着她,伸出小手去触碰她的眼泪,就好像“人生第一次看到一个人的眼泪是如何流动的”。

但看着泪水越来越多,他急了,从地上坐起来,跪在她面前,伸手在她的脸上、眼睛上一直抹,一直抹。戈娅哭得厉害,她搂着孩子的肩膀,说不出话来。直到,他捡起一块白色的景观石头,举到她眼前,差点撞上她的鼻尖,嘴里说着:“小石头!一个小石头!”

戈娅破涕为笑。她理解孩子的心,他在担心她,用这种方式告诉她:“妈妈,你别难过。”

▲ 火娃很喜欢呆在大理家的天台上。拍下这张照片时,他刚刚突然抱住戈娅说:“宝贝!”她还没反应过来,他又说:“你好美啊!”然后就咯咯笑着跑走了。

02.

在把孩子送去寄宿学校之前,戈娅就和丈夫离婚了。导火线,也是孩子。

就像许多自闭症家庭一样,他想再生一个孩子,“享受一下普通孩子带来的乐趣”。一天早上,他向她提出这个想法,她却在晚上提出离婚。十年婚姻,感情已淡,还要面对一个特殊孩子。她知道他内心爱孩子,却也看到他在养育中的缺席。“如果没有对第一个孩子非常负责任,仅仅是想要一个’更好的孩子’,我是无法接受的。”她说。

于是,她成了一个单亲妈妈,而且是带着特殊孩子的单亲妈妈。

去大理,不过是因为学弟的客栈可以打折。他收到消息后却跟她说:“住在客栈里人来人往的,对火娃不一定好。我们有一套租的房子,可以借给你们先住着。房子很大,你可以把你爸妈也带来,住多久都可以。”她不知道的是,学弟并没有这样一套房子,他是放下电话后,起身就去苍山下的村子到处找,最后租了一个白族院子给她。

善意,从抵达大理之前就一点点涌了过来。

抵达大理后,她开始重新思考今后的道路。学弟说,如果你要在这边生活,想想要干嘛。在大理,她没法再做朝九晚五的工作,还得带孩子。“大理土特产挺好卖的,你要做的事情就是把微信朋友圈人数增加一点。”学弟给出建议。

从那以后,她走上了开微店、卖云南土特产之路。找货源,设计产品和包装,写文章、发公号、发朋友圈,卖货……曾经穿着高跟鞋、拎着名牌包,出入社交场所与人谈笑风生的媒体主编,转身成了不施粉黛,每天忙着搬箱子打包贴胶带的小老板。身为学霸,她无法做一个“佛系”卖家,干啥事儿都想把它做到最好,“一定要当天发货,有问题一定给赔”,好评率就这样做起来了。

▲ 在大理的戈娅。

没请店长之前,她的手腕上一直贴着膏药,每天打包贴胶带,韧带不可避免地受到损伤。

写了十多年的报纸的专栏也继续写着。每周有一天,她腾出时间来码字,晚上继续打包。

孩子送到了大理的一所新式学校,她也在这所学校里上课,当志愿者。在这个节奏舒缓、山清水秀、学校教育也更注重孩子天性的地方,火娃的状态越来越好,情绪平稳,眼神放松。

▲ 戈娅后来发现,火娃的平衡能力非常强,他喜欢在各种高处、狭窄的通道、水管等地方行走,并保持非常平稳的状态。

她还在系统学习治疗教育,师从澳洲的芭芭拉老师。芭芭拉在澳洲一处康复村长大,康复村,是旨在为具有智力和发展障碍、精神健康问题和其他特殊需求的成人和青少年提供教育、就业和日常生活支持的社区,目前在全球20多个国家有100多个康复村。亚洲唯一的康复村在印度。

身为普通人的芭芭拉,从小在康复村与特殊孩子一起长大,熟悉特殊孩子的一切状况,成为了一位治疗教育专家。

她来过大理,给戈娅和火娃的人生带来了重大影响。从很早开始,芭芭拉就建议戈娅在大理办一所自闭症学校。她说,大理很适合做特殊孩子教育和康复,有成为康复村的潜质。

“这里的人很有共性,比较想去追寻人生的意义,对金钱名利没有那么看重。”戈娅回忆芭芭拉说的话,“成为康复村的必要条件,就是见过足够多的人,理解每个人背后都有很多故事,理解人的多样性,对人不会有评判。”

芭芭拉的建议,在戈娅心中埋下了种子。在芭芭拉的指导下,她做过特殊孩子夏令营,操作了特殊家庭治疗教育项目。直到,办一所特殊学校的机缘来临。

03.

2019年的夏天,大理人秀秀和戈娅走到了一块儿。秀秀在大学学的是特殊教育,在公立特殊教育学校工作了五年,带过各种各样的特殊孩子。她的理想就是办一所特殊教育学校,有针对性的为特殊小孩提供分层教育。

她和戈娅很早就认识,彼此都有合作的想法。直到2019年夏天,在各自积累了充足的经验、资源之后,一拍即合,搭起了“大理海灵心智障碍者支持中心”这个班子。第一年,他们招了9个孩子、7位老师,教室从戈娅的家转战到一所只有四个房间的小院子,条件虽简单,却也五脏俱全地运转起来了。

▲ 秀秀和火娃。

那些孩子,既有大理本地的,也有从上海、成都等全国各地而来。每一个孩子背后,都有一个曾经心碎的家庭。秀秀了解他们,“每个自闭症孩子的家长都曾带着孩子全国到处跑,治疗,求学,很不容易。”

戈娅和秀秀想教会孩子们生活,在生活中去发展一个人活着所需要的种种技能,感受活着的乐趣。也发掘每个孩子的兴趣与闪光点,支持他们把它发扬光大。

有喜欢厨房的孩子,日常生活里难以与人形成正常的、有来有往的对话,却对做饭有着无师自通的天赋。每一次,只要看一眼食谱,他就能做出令人咋舌的美味来。

有很少与人对话的孩子,却在看到钢琴时就沉迷其中无法自拔,弹出触动人心的曲子,把全世界都抛在脑后……

▲ 一个自闭症孩子画的画,他能用很快的速度完成一幅又一幅作品。

但不是所有自闭症孩子,都像传说中那样拥有异于常人的高功能。大部分人缺乏基本的生活自理能力,不能与人正常交流,甚至连基本的语言表达能力都缺失。还有人连上下楼梯、上坡下坡都很难做到,“他们眼中的世界跟平常人不一样,可能楼梯在他们眼里是一个扭曲的东西。”戈娅说。但在老师们眼中,他们都是生动的人,只是有着不一样的特质,需要照料他们,有针对性地去安抚和教育。

有曾经喜欢咬自己手背的孩子,手上布满层层叠叠的伤口增生,在进入海灵的集体生活后,每天都笑着,不再轻易伤害自己,伤痕也一天一天变淡了。从前不进任何课堂永远边缘的孤单孩子,每节课都去上了。从前常被老师赶出课堂最后只能退学、退避社交的孩子,主动和同学们搂搂抱抱了。

在海灵从志愿者做到老师的小鹿,一直想从事特殊教育。“在这里当老师,没有那些虚的理念,都是在做实事。可能上一秒还在讲课,下一秒就要动手给孩子换尿布。”她说。也不是没有成就感,当她看着一个孩子在入学之初双眼浑浊、完全无光,半年后眼睛就变得灵动起来,成了一个生动的人时,她的心里无限感动。这,就是做特教的意义和价值吧。

▲ 在狭窄简单的老院子,孩子们上集体课。

04.

大理这片土地,和生活在这里的人们,也常常带给戈娅和老师们感动。在这里,无论是本地人还是外地人,几乎没有人会带着异样的样光去评判这些孩子。这一点,让孩子、家长和老师,都活得相对轻松。

每周有一天,老师会带着孩子们去户外实践,比如,去超市里买东西。多去两次,讲着大理本地话的服务员们认识了这些孩子,也开始学老师们去跟孩子讲话。

▲ 老师带着孩子们去野外爬山、溯溪。

排队时,有些孩子着急,收银员会说:“别急哦,还有一个就轮到你了,你要耐心等待哦。”付钱时,孩子不知道该给哪张,她会指着钱告诉孩子:“你要给我10块,这张是10块,对!零钱要放回包包里。”

有时会遇到白族老阿姨,观察之后发现这群孩子不一样,便跟戈娅聊天:“这些孩子是有智力障碍吗?哦,那你们很不容易,但应该也有很多乐趣吧。”一瞬间,戈娅的眼泪都要流出来了,“大理的土壤很好,人们很包容,富有同理心。”她说。

生活在大理的外地人,时常来海灵做志愿者。和大城市不一样的是,这里的人们做志愿者不是为了拿一份履历报告或证明,只是单纯地想做志愿服务,没有功利企图。有一个志愿者结束后还写了一篇小作文给戈娅,讲他用不同方法跟孩子交流的心得体会。

“在大城市,人们都忙着还房贷车贷,总憋着一股劲儿要去争取什么,哪有时间去做志愿者。”戈娅在多年观察后如此总结,“在大理,大家有可以自由支配的时间,灵魂更自由,追求人生意义,所以不少人都愿意做志愿者。”

今年,戈娅眼看着学校里孩子渐渐长大,也看到更多大龄自闭症孩子缺少支持,便想把14岁以上的大龄的生活社区也做起来。她想做一个全生命周期的支持中心,让逐渐成人的自闭症人士,能以他们的方式融入社会。

决心一定,她便在朋友圈里发了一条寻找场地的消息。没想到,很快就收到了一个好消息:一所地处喜洲的新教育学校大本书院,将他们花两三百万装修出来的两座白族大宅、60亩有机农场和运动场捐给了海灵。原来的孩子升学结束,书院完成了使命。创始人在朋友圈里关注了戈娅好几年,如今看到她的消息,几乎是毫不犹豫地捐献场地,也成了海灵的共同发起人。

▲ 在宽敞大气的喜洲大本书院。每天下午放学前,海灵的师生们都会聚在一起回顾今天的教学内容。

如今,小龄孩子在喜洲上课,大龄孩子的招生也在进行中。那些天真的小孩子们,每天放学前都会和老师确认:“明天我们也来喜洲吗?”他们喜欢这个漂亮的书院,好担心一切只是暂时的,第二天就不过来了。

戈娅对新学校有很多设想。比如,把宽敞的生活区、厨房对外营业,让来大理旅行的游客也能过来午餐,由海灵的大龄孩子提供服务。一来,让更多人了解特需群体是什么样的群体,二来,让特需孩子也能像普通人一样工作生活。

▲ 新校区里对外营业的生活区和厨房。

和戈娅、海灵的师生们相处的时候,我总是在想,这些孩子的未来、老师和家长们的努力,都在通向哪里呢?直到看完戈娅的书《看风的孩子,谢谢你成全了我》,书中最后一段戈娅写给火娃的话,多少给了我答案。她说:

“我想告诉你的是,这世间有能力足以改变世界的人,也有拿起一双筷子都要用尽全力的人;有被掌声与灯光包围的人,也有在路边鼓掌的人。每一个人只要活得真诚,都值得尊重;每一个人只要活得平衡,就不枉此生。像我们这样平凡的人,只要努力完成普通的生活就好。这一生,就让我们互相担待、互相成全吧。”

▲ 戈娅和火娃。

注:部分内容参考戈娅的书《看风的孩子,谢谢你成全了我》;戈娅个人微信公众号:看风的孩子。




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