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天生的海绵宝宝,无力的坐、立、走,甚至呼吸,幸运的是,有药可医

梅斯医学  · 公众号  · 医学  · 2024-09-15 18:28
    

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抬头、翻身、坐稳、站立、行走……从沉睡到能跑能跳,是许多宝宝的正常成长路线。但是,有这样一群宝宝,他们多数天生“无力”,常规的的坐、立、走甚至呼吸,对他们而言都是巨大的挑战。他们患有一种罕见的遗传性疾病。 小宇就是这样的孩子。刚满1岁的小宇,在其他同龄孩子会走会动的时候,他只能动动手指。在3个月大时还不会翻身,头也渐渐地立不住了。小宇吃饭时,需要他的母亲拖住他的后脑勺,再抱起来拍拍背,只有这样食物才能进入到他的胃里。经过多方求医,小宇最终被确诊为脊髓性肌萎缩症I型。 小宇的母亲说,一些患有同样疾病的孩子由于没有力气咳痰,痰越积越多,前一秒孩子还好好的,下一秒会由于痰堵在肺里离开了人世。脊髓性肌萎缩症I型的患儿的运动能力退化迅速,一般活不过2岁。 头号杀手 脊髓性肌萎缩症 ………………………………

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