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“有点坚持不住了”,26岁女生确诊后容貌巨变!蔡磊回应

中国青年报  · 公众号  ·  · 2025-01-20 08:39
    

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1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。 19日,蔡磊发文回应: “法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期(由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发),本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。 这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力!” 据报道,2024年10月底#2 ………………………………

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