国际罕见病日，是时候看看这些少数群体了

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本次大会由 金力院士 领衔，聚焦“创新科技成就未来健康产业”，旨在汇聚全球科学与产业精英，共创大湾区健康产业发展新机遇。 欢迎报名！ 2025年2月28日，是第十八个国际罕见病日。 今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。 世界卫生组织将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变”，截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。 2024年2月28日，北京协和医院罕见病诊疗中心接诊了第2000例"蝴蝶宝贝"，当18岁的林小雅掀开纱布露出布满水泡的皮肤时，整个诊室陷入死寂。这种学名大疱性表皮松解症的罕见病，全球患者不足50万，每位患者每年治疗费用高达300万元。 “熊猫宝宝” （戈谢病） 、“蓝嘴唇” （肺动脉高压） 、“牵线木偶人” （多发性硬化症） ……这一个个看似美丽又可爱的名字 ………………………………