北京版罕见病药品保障先行区来了 患者组织：关键是调动医生积极性

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多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网，对罕见病患者来说，只要有罕见病相关的政策出台就是好事，“值得鼓励”，但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。 作者： 瞿依贤   封图：图虫创意 8月7日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（下称《征求意见稿》），向社会公开征求意见。 《征求意见稿》提出，要通过建立罕见病药品保障先行区“白名单”制度，打通政府部门前置指导、进口企业保税备货、一次审批多次进口通关等罕见病临床急需药品临时进口便利化保障通道，探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障北京模式。 上述方案试点2年，医疗机构可在试点期间内结合临床诊疗情况，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。 ………………………………