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罕见病,我们一直在路上||一家人天生的“马脸”,像是带了三星堆面具,原来是遗传病,外观异常的罕见病还有哪些?

梅斯医学  · 公众号  · 医学  · 2024-03-03 07:50
苏里亚,是一名印度尼西亚的山村中普通的农民,他的家人代代相传一张类似“马脸”的面容,被村民戏称为“被恶魔诅咒”的一家。2019年,全球病毒蔓延,人们被迫待在家中,而苏里亚通过互联网开始了他的独特表演。不同于其他网络红人,他并非因技艺而红,而是因为他那独特的长相。在社交媒体上分享着他的日常生活,苏里亚迅速吸引了大量关注,粉丝数不断攀升。为了确认家族所携带的“马脸”是否真的是诅咒,苏里亚一家决定前往医院进行诊断。最终,确诊为“Treacher Collins症候群”,这是一种现代医学无法治疗的遗传性疾病。同时,网友们展现了巨大的善意。有人自发成立基金会,准备为苏里亚一家捐款。然而,苏里亚却出人意料地拒绝了捐款,担心受骗上当。这一举动感动了很多网友,让他们看到了一个坚韧而坚持自尊的家庭。苏 ………………………………

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